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Leben und sterben, wo ich hingehöre

Leseprobe

I. Unsere Aufgabe ist menschheitsgeschichtlich völlig neuartig

Dass ich aus dem Altern, also aus dem, was mir ohne mein Zutun täglich widerfährt, heraus lebe, ist außer dem Sterben das einzige mir Gewisse. Meine jeweils zukünftige Altersstufe, in die ich mich hineinlebe, ist mir neu, unbekannt, fremd. Wenn ich sie erreicht habe, werde ich in Wirklichkeit ein Anderer sein. Deshalb sagt man, der Mensch lebt weltoffen. Spätestens bei meinem Übertritt ins Rentenalter hat mich dieses Widerfahrnis über-rascht. Erst nach dem Übertritt merkte ich, dass mein reiches theoreti-sches Wissen mir nichts nützen konnte. Ich fand mich im sozialen Nie-mandsland des dritten Lebensabschnittes ohne Rollenerwartungen wieder und brauchte zwei Jahre Versuch und Irrtum, um einen zu mir passenden Rhythmus zu finden. Ich konnte also vorher nicht wissen, wie ich nach dem Übertritt leben wollte, weil ich dann ein Anderer sein würde. So wird es vermutlich bleiben: ich werde vorher nicht wissen können, wie ich nach dem Übertritt in meine Pflegebedürftigkeit, in meine Demenz, in mein Sterben und in meinen Tod leben will, weil ich jeweils ein Anderer sein werde. So weiß ich nicht einmal, ob mein „Älterwerden“ einem Sollen, ei-nem Müssen, einem Dürfen zuzurechnen ist. In dieser Perspektive er-weist sich – nebenbei - das Sicherheitsstreben durch Patientenverfügun-gen als ein schlechter Witz.

Von einem ähnlichen Nichtwissen haben wir heute aber auch gesamtge-sellschaftlich auszugehen. Zwar hat es natürlich immer schon einzelne Al-terspflegebedürftige und auch Demente gegeben. Aber sie waren stets selten – und daher auch leicht zu verehren. Heute wachsen wir erstmals in der Menschheitsgeschichte in eine Gesellschaft hinein, in der die Alters-pflegebedürftigen und Dementen so zunehmen und sich dadurch inflatio-nieren, dass sie eine neue, und in der Größenordnung gänzlich unbekann-te Bevölkerungsgruppe darstellen. Niemand kann heute wissen, wie wir damit umgehen sollen. Daneben beschert uns derselbe medizinische Fortschritt noch eine weitere, ähnlich große und menschheitsgeschichtlich unbekannte Bevölkerungsgruppe: Da nämlich heute kaum noch jemand an einer Akutkrankheit stirbt, gibt es – als Preis dafür – die ständig wach-sende neue Bevölkerungsgruppe der chronisch Körperkranken. Beide gemeinsam machen heute bereits die Hälfte der Wartezimmerklientel des Hausarztes aus. Auch hier weiß niemand so recht, wie damit umzugehen ist, zumal die medizinische Wissenschaft – im Rückstand zu ihrem eige-nen Fortschritt - noch nicht einmal eine eigenständige Chronisch-Kranken-Medizin ausformuliert hat. Auch die Menschen im Wachkoma bilden heute eine bisher unbekannte, wenn auch kleine, neue Bevölkerungsgruppe. Und schließlich gehört heute noch eine dritte große menschheitsge-schichtlich neue Bevölkerungsgruppe zu uns: das sind – im Unterschied zu den klassischen schweren psychischen Erkrankungen – die leichten Befindlichkeitsstörungen und Persönlichkeitsbesonderheiten, die man frü-her zur Normalverteilung der Bevölkerung gerechnet hätte, die heute aber ein neoliberal expandierender Psycho-Markt mit Hilfe des sich selbst aus-weitenden Krankheitsetiketts zu therapieren verspricht; ich nenne sie die Neo-Psychisch-Kranken, die im Übrigen dabei sind, kostenmäßig die bei-den anderen neuen Bevölkerungsgruppen aus dem Felde zu schlagen. Schon der Versuch, diese drei großen neuen Gruppen zusammenzuden-ken, macht Sie garantiert schwindelig.

Wir denken hier jedoch zunächst an die Alterspflegebedürftigen und ins-besondere an die Dementen, die aufgrund ihrer epidemischen Vermeh-rung beanspruchen können, eine neue menschliche Seinsweise darzustel-len. Wie damit zu leben und damit umzugehen ist, können wir – wie ge-sagt – aufgrund ihrer Neuartigkeit heute noch nicht wissen. Wir müssen es erst erfahren. Daher empfiehlt es sich, mit Sokrates’ methodischem Nichtwissen zu beginnen, um dann allmählich diesen Bereich mit Hilfe dessen einzuengen, was wir dennoch wissen können: Dazu gehört einmal das Ziel unserer gemeinsamen Bemühungen: es ist erreicht, wenn etwa im Jahr 2050 die dann jungen Menschen sagen werden: „Was regt Ihr Euch so auf; es ist doch völlig normal, dass ein Drittel von uns Alte sind.“ Zum Anderen können wir wissen, dass die Größenordnung des Problems das für die letzten hundert Jahre der Moderne bewährte duale Hilfesystem – eigene Wohnung oder Heim – heute schon als unzureichend erscheinen lässt. Und drittens wird die Zunahme der Alterspflegebedürftigen oder besser der Pflegebedürftigen überhaupt die Gesamtgesellschaft so verän-dern, dass kein Bürger davon unberührt bleiben kann: Wir werden 2050 in einer anderen Gesellschaft mit einer anderen Lastenverteilung leben, auch wenn wir noch nicht wissen können, wie diese aussehen wird. Schließlich sind wir den Dementen doch vielleicht wenigstens den Ver-such schuldig, uns vorzustellen, was es bedeutet, als Dementer mit Nicht-Dementen zu leben, und damit wollen wir beginnen.

1. Die neue menschliche Seinsweise der Demenz
Immerhin dürfte unsere Generation die erste sein, die sich – natürlich wi-derwillig – von den sprechenden Augen der Dementen anblicken lässt und damit die Augen auch nicht mehr verschließt vor den gewaltigen Verände-rungen, die unser Gesellschafts- und Menschenbild durcheinander brin-gen. Und wenn es nur deshalb wäre, weil jeder von uns viel wahrscheinli-cher selbst von Alterpflegebedürftigkeit und Demenz als von allen anderen vergleichbaren Schicksalsschlägen betroffen sein kann. Wir lassen uns auch nicht mehr so leicht von den ohnehin dürftigen Befunden des medi-zinischen Modells der Demenz auf bessere Zeiten vertrösten, sondern bemühen uns zaghaft, dieses medizinische in ein lebensweltliches Modell der Demenz einzubetten. Von dem uns zunächst verschlossenen Innen-leben der Dementen wissen wir am ehesten etwas über die Angehörigen, die sie begleitet haben. Aus solchen Äußerungen wie aus meinen eige-nen Erfahrungen mit den sprechenden Augen der Dementen erprobe ich im Folgenden ein paar Ich-Aussagen aus der Sicht der neuen menschli-chen Seinsweise der Demenz:

1. Fremdartiger als alle Migranten, gleichwohl mit allen grundgesetzlich geschützten Rechten ausgestattet, sind wir ein neuer Teil von euch. Wenn Ihr uns wirklich kennen lernen, uns nicht nur akzeptieren, sondern als Neuankömmlinge, dem medizinischen Fortschritt verdankt, uns begrüßen wollt, solltet Ihr nach Eurem vollmundigen Jahrhundert des Kindes das 21. Jahrhundert als das Jahrhundert der Dementen ausrufen.
2. Ihr habt uns in unserem Sosein so zu achten und zu schützen, wie wir sind, und uns nicht – wie es die präventive Denkweise der Nazis war – auf dem Marktaltar Eures Wunschdenkens einer heute gar nicht absehbaren therapeutisch besseren Zukunft zu opfern, uns somit wegzuwünschen. Immerhin habt Ihr das nach 1950 wenigstens einigermaßen für unsere psychisch und geistig behinderten Bürger hingekriegt. Auch wenn wir nichts gegen wirksame Therapien hätten, verschont uns so lange mit den Medikamenten, die nicht wirklich wirksam sind und mit denen Ihr stattdes-sen an uns verdienen wollt. Denkt lieber darüber nach, was Ihr mit unse-rem Recht auf freie Beweglichkeit macht, die Ihr Euren Kindern zubilligt.
3. Wenn unsere Eigenart des Dementseins eine subjektiv genauso sinn-volle menschliche Seinsweise ist und genauso zum Menschsein gehört wie das Kindsein, das Erwachsensein oder das aktive Altsein, dann be-stehen mit uns dieselben Verstehensmöglichkeiten wie mit anderen Men-schen, zumindest dann, wenn man mit dem Würdebegriff des Grundge-setzes bedenkt, dass jeder Mensch, egal ob als Kind, Erwachsener oder Dementer, als ein Anderer im Kern unverfügbar, fremd, unverstehbar ist. Im Übrigen sind natürlich Angehörige, auch Pflegende, weil sie sich uns länger aussetzen, bessere Verstehensexperten als etwa der Arzt, der nur mal vorbeischaut.
4. In Abwandlung eines Wortes von Jean-Paul Sartre gilt daher: „Man muss schon wählen: Wenn jeder Mensch der ganze Mensch ist, dann ist dieser Demente entweder nur ein Kieselstein oder ich.“ Selbst wenn ich so dumm war, früher in meiner Patientenverfügung etwas anderes zu schrei-ben, lebe ich heute erkennbar gern. Das gilt auch dann, wenn ich nach der Aufnahme in ein Heim wegen des anonymen Umgangs mit dem Essen die Nahrungsaufnahme verweigere oder wenn ich mir den Spaß mache, fremde Pflegende zu schlagen, wenn sie mich waschen wollen, während ich das bei meiner Tochter zulassen würde.
5. Mein Dementsein lehrt meine Ehefrau, meinen Sohn, meine Schwieger-tochter, dass Selbstbestimmung nicht ohne Fremdbestimmung zu haben ist, Unabhängigkeit nicht ohne Abhängigkeit, Erwachsensein nicht ohne Kindsein. Gerade wenn mir meine Sprache nicht mehr verfügbar ist, kön-nen mir meine Angehörigen so widerfahren, dass unsere Beziehung nicht mehr von den eingeschliffenen rationalen Wortwechseln gestört wird und eben dadurch einen existenziellen Tiefgang erreicht wie nie zuvor oder allenfalls wie in der frühen Kindheit. Ich lehre sie, dass wir zwar in der Welt, jedoch nicht von der Welt sind, dass das Wirkliche nicht auch das Wahre ist, dass das Wahre von jenseits der Grenze der Welt in unser bloß wirkliches Leben einstrahlt.
6. Wo ich hingehöre, das sind meine eigenen vier Wände, von denen ich längst ein Teil geworden bin, indem ich mich durch mein Leben in sie hin-einformuliert habe. Innen und außen ist so sehr eins geworden, dass die Vertrautheit meiner Wohnung mich trägt. Ersatz dafür kann allenfalls die Vertrautheit meines Viertels, meiner Dorfgemeinschaft, meiner Nachbar-schaft sein, wenn es zu Hause gar nicht mehr geht, etwa im betreuten Wohnen, in einer Gastfamilie oder in einer ambulanten Wohngruppe. Das Heim wäre früher auch eine Möglichkeit für mich gewesen, ist es aber nicht mehr, seit es dort nicht mehr die „gesunde Mischung“ von „Fitten“ und „weniger Fitten“ gibt, die sich gegenseitig hinreichend „Bedeutung für Andere“ geben konnten. Heute ist dort stattdessen eine Konzentration der Unerträglichkeit entstanden. Außerdem solltet Ihr darüber nachdenken, wieso Ihr es zulasst, dass immer einige von uns allein an dem Umstand der Heimaufnahme sterben, eine Übersterblichkeit, die spätestens dann verfassungs- und strafrechtlich verboten ist, wenn es dazu Alternativen gibt, und die gibt es inzwischen.
7. Damit stellen wir Dementen aber auch Euer ganzes Hilfesystem der Moderne in Frage, wobei wir uns verzweifelt fragen, warum Ihr den dritten Weg der ambulanten Wohngruppe für Jugendliche, psychische Kranke und Behinderte nun schon seit Jahrzehnten geht, Euch aber immer noch sträubt, ihn auch uns Dementen zuzutrauen. Dabei ist eine solche Wohn-gruppe auch deshalb für uns ein halbwegs erträglicher Ersatz, weil sie als Haushaltsgemeinschaft betrieben wird. Wir tun dort also dasselbe, was wir zu Hause auch schon getan haben, nämlich ‚Haushaltführen’, nur jetzt gemeinsam mit anderen, selbst dann, wenn ich – inzwischen bettlägrig – nur noch die Quarkspeise für den Nachtisch rühre. In tätiger Gemeinschaft arbeiten und dadurch Bedeutung für Andere gewinnen, das ist das, was auch wir Dementen – wie alle anderen Menschen – am dringlichsten brauchen, dringlicher als Selbstbestimmung und noch viel dringlicher als Singen, Volkstanz, „biographische Arbeit“ oder Basteln, was Ihr mehr Eu-ertwegen als Unseretwegen so toll findet. Wir brauchen es auch dann, wenn wir versuchen, uns darum herumzudrücken, weil das zum normalen Umgang mit „Arbeiten“ gehört, und wir brauchen solches für Andere sinn-volles Tätigsein bis in die Stunde unseres Todes, wie dies ebenfalls für alle Menschen gilt. So erklärt sich auch, dass wir im Heim oft erst über ei-ne Siechtumsphase zum Sterben kommen, während wir in der ambulan-ten Haushaltsgemeinschaft meist aus dem prallen Leben heraus sterben.
8. Wenn Ihr uns Demente und anders Pflegebedürftige wieder zu Eurem Gemeinwesen zählt, das Altern und Sterben wieder resozialisiert, schen-ken wir Euch dafür ein Menschenbild, das vollständiger ist als das der Moderne. Denn ein solches ist einmal vom Letzten her gedacht, und das sind – neben den Menschen im Koma und den Hirntoten – wir Dementen. Weiterhin bleibt in einem solchen Menschenbild der Mensch in seinen Be-ziehungen von der ersten bis zur letzten Minute auch kindlich: abhängig, zufallsoffen, verletzlich, spontan-kreativ, fundiert in der Kultivierung seines oralen Ernährungsbedürfnisses, was im mittleren Lebensalter nur von den Erwachsenennormen überdeckt ist; zum anderen bleibt der Mensch aber auch bis zur letzten Minute erwachsen, weil nicht nur vom Selbstbestim-mungsbedürfnis, sondern auch vom Bedürfnis bestimmt, sich zu trans-zendieren, durch eigenes Tun Bedeutung für Andere zu haben, weshalb es für das Sterben heißt: „Bevor ich gehe, bleibe ich“. In einem solchen Menschenbild kann die Sprache beim Sprechen auch stören, geht es mehr um das Sagen als um das Gesagte. In ihm gelten „Pflegen“ wie „Sich-Pflegen-Lassen“ als gleichermaßen bedeutsame Gabe. In einem solchen Menschenbild wäre schließlich die Würde des Menschen nicht immer nur, wie bisher üblich, von den Kranken und Schwachen, sondern auch wieder von den Gesunden her zu denken; denn „die Schwachen und Kranken zu schützen, ist die Würde der Gesunden“ – vom Letzten her.

(Die Fußnoten zu diesem ersten Kapitel finden Sie im Buch.)


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